All’avanguardia dell’innovazione

La nuova tecnologia per unità di terapia intensiva neonatale dà voce ai genitori

Dopo una perdita straziante, un imprenditore ha realizzato un sistema per garantire ai genitori la possibilità di essere informati sulle decisioni mediche in momenti difficili. 

Nel dicembre 2014, Phil Martie e sua moglie, Jude Alcantara Martie, aspettavano due gemelli, ma i bambini, Bexley e Nicolette, sono nati con 15 settimane di anticipo. Pesavano meno di settecento grammi ciascuno. Purtroppo Nicolette non è riuscita a superare un intervento chirurgico ed è deceduta a soli 27 giorni.

Per i gemelli il parto prematuro non è inusuale. Secondo March of Dimes, oltre la metà dei gemelli, quasi tutti i trigemini e i multipli nascono prematuramente (prima di 37 settimane). Spesso i bambini prematuri vengono ricoverati in terapia intensiva neonatale, dove lottano per compensare il tempo perduto nel grembo materno.

NICU baby
La piccola Nicolette in unità intensiva neonatale.

Bexley e Nicolette non rappresentano un’eccezione; erano affetti da difficoltà respiratorie, varie infezioni, un’insufficienza cardiaca e problemi agli occhi.

“Durante la permanenza in unità intensiva ci sentivamo inermi poiché non avevamo gli strumenti informativi necessari per comprendere le condizioni mediche o i dati sulla salute dei nostri bambini”, ha affermato Martie. “Per questo abbiamo preso decisioni che eravamo tutt’altro che preparati ad affrontare”.

Martie ha parlato ad altri genitori in unità intensiva neonatale e ha constatato che la sua esperienza non era affatto unica, in quanto tutti i genitori avrebbero voluto disporre di “dati attuabili”. Voleva fare in modo che altri genitori evitassero la sensazione di impotenza che lui e la moglie avevano provato. Martie pensò allora che l’accesso alla tecnologia poteva essere la soluzione.

Nella sua ricerca di strumenti che potessero aiutare i genitori a orientarsi nella loro esperienza in terapia intensiva neonatale, Martie, a quel tempo VP di Canon, chiese consiglio al primario neonatologo, il Dr. Michel Mikhael. Mikhael disse a Martie che se voleva qualcosa del genere, avrebbe dovuto costruirselo.

Un’altra Nicolette era nata.

“Chiamare questa avventura con il nome di mia figlia si collega alla sua missione: mettere in condizione i genitori dei bambini ospedalizzati in terapia intensiva neonatale di partecipare alle cure mediche dei loro bambini tramite uno strumento informatico dedicato”, ha affermato Martie.

Il primo prodotto di Nicolette è un’app conforme a HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) chiamata NicoBoard. Questo tablet specializzato e pannello di controllo per i genitori con bambini in terapia intensiva neonatale offre tre componenti: visualizzazione dei dati, curation della ricerca e coinvolgimento dei genitori.

Visualizzazione dei dati

NicoBoard estrae i dati dalla cartella clinica elettronica del neonato e li trasforma in visualizzazioni (come ad esempio grafici con codici colorati) che i genitori possono comprendere in modo facile e veloce.

Immagine NICOBOARD

Curation della ricerca

NicoBoard aggrega contenuti formativi e di ricerca provenienti da fonti affidabili e quindi fornisce ai genitori una selezione di ricerche rilevante e attuabile basata in modo specifico sui problemi e sullo stato di salute del neonato.

Coinvolgimento dei genitori

NicoBoard fornisce ai genitori l’accesso a strumenti come un diario e incontri personali in remoto con il medico per ottenere supporto.

Secondo la società, due dispositivi pilota saranno disponibili nei primi mesi del 2017 negli Stati Uniti, seguiti da un lancio a livello nazionale. In prospettiva, nei prossimi anni Martie si propone di scalare il progetto per pazienti di oncologia, neurologia e cardiologia con prodotti futuri basati sulla piattaforma NicoBoard.

“Prima della mia esperienza nell’unità intensiva neonatale, sognavo di diventare un imprenditore, ma non mi ero mai attivato in questo senso perché era rimasto tutto sulla carta”, ha affermato Martie. “Dopo la mia terribile esperienza e dopo aver preso coscienza di quanto fosse necessario il coinvolgimento dei genitori, ho avviato la mia attività quando non aveva più senso lasciarla solo sulla carta. È semplicemente qualcosa che dovevo fare”.

Martie si augura che Nicolette possa contribuire a migliorare i risultati presso le unità intensive neonatali.

foto di famiglia
Phil, Jude Alcantara e Bexley Martie.

Altre tecnologie aiutano a garantire un inizio sano. L’Heart Rate Observation System (HeRo) ad esempio, utilizzato presso l’UC San Diego Health, è in grado di prevedere l’insorgere di infezioni potenzialmente letali con fino a 24 ore di anticipo nei neonati gravemente prematuri. Questa innovativa tecnologia di monitoraggio utilizza un algoritmo che recepisce lievi modifiche nel battito cardiaco di un neonato, potenzialmente segnali precoci di una grave infezione, come la setticemia.

“Mia moglie ed io eravamo mal preparati a partecipare in modo competente e sereno alle decisioni sanitarie”, ha affermato. “In retrospettiva, se avessimo avuto gli strumenti informatici giusti a nostra disposizione, avremmo potuto prendere decisioni migliori per i nostri figli, e magari Nicolette sarebbe ancora tra noi”.

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